От 7000 редки болести само за около 200 от тях има лечение. Това каза зам.-министърът на здравеопазването Атанас Кундурджиев, предаде "Дарик".
Редките заболявания изискват специфичен подход, а диагностиката и лечението им е скъпа, допълни той. В България от 2008 г. е приета програма за редките болести, която е насочена основно към скрининг на новородени, добави Кундурджиев.
През миналата година по програмата са обхванати над 60 000 новородени, а на над 25 000 бременни е извършен биохимичен скрининг. НЗОК плаща лечението за голяма част от редките болести, добави той.
Стремим се да осигурим ранна диагностика и лечение на болните, каза проф. Ивайло Търнев, началник на Клиниката по неврология в Александровска болница. Немалко от тях обаче се диагностицират късно, допълни той.
Световният ден на хората с редки болести ще бъде отбелязан днес с пускане на балони в подкрепа на засегнатите пациенти. Във всички страни от ЕС денят ще бъде отбелязан едновременно - в 12.00 ч. централно европейско време, каза Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести.
В момента се разработва национален регистър на пациентите с редки заболявания, каза Христо Хинков, директор на Националния център по обществено здраве и анализи. Пилотното тестване на регистъра ще бъде през март, внедряването му в национален мащаб ще бъде след края на април.
Коментари